jessikasvensson.blogg.se

Imorgon läggs Bilbo, vårt älskade 14 åriga barn, in på sjukhus för operation. Igen. Jag har inte längre koll på vilken gång i ordningen. Runt tio gånger, med första operationen när han inte ens var en månad gammal. Senaste sju åtta gångerna har det handlat om hans höfter. De sågar av benet och fixerar det rätt. En ganska tuff operation med smärtor efteråt och några veckors känslighet då benen ska växa ihop. Varje operation, varje gång står vi föräldrar där maktlösa inför smärtan. Vi kan bara finnas där och trösta, läsa och prata och jag tror inte du behöver vara en förälder själv för att förstå att det kramar ur våra hjärtan.

Ironiskt nog var det en stor artikel (här är länken) igår i Länstidningen om landstingets enorma underskott. 32 miljoner över budget ligger det på. En bidragande orsak är skatteutjämningssystemet som gynnar rika storstadslän. Fram till 2011 har landstinget i Jämtland på detta sätt förlorat 65 miljoner. En av mottagarna är Stockholms läns landsting, som har sänkt skatten medan Jämtland har tvingats att höja den.

Men artikeln skriver inget om det. Istället lyfts sjuka funktionshindrade barn ut som kostnadsdrivande: för tidigt födda barn och barn som behöver specialistvård. Artikeln pekar speciellt på fem enskilda barn med sällsynta diagnoser, varav en med en sällsynt sjukdom.

Jag tycker artikeln är obehaglig och skrämmande. Fem barn pekas ut som ansvariga för underskottet och som "kostnadsdrivande". Dessutom kan de antagligen identifieras då Jämtland är så litet, vilket är ett brott mot personuppgiftlagen eller sekretesslagen. Dessa familjer har antagligen en ganska tuff situation ändå. De behöver inte skuldbeläggas med hela landstingets underskott. Bilbo fick en gång opereras i Lund och flögs med sjukplan tillbaka till Östersund. De berättade faktiskt för oss sen hur dyrt det varit och att läkaren som beviljat det fått påpekanden. Ska vi ska be om ursäkt för att vi finns?

Jag brukar tänka att jag är så glad och tacksam över att leva i ett samhälle där vi har en välfärd där funktionshindrade har rätt till ett självständigt liv genom assistans, genom gemensamt finansierade hjälpmedel och en offentligt finansierad vård. Det är tufft nog att klara vardagen utan att betala sjukvård och omsorg på egen hand, som många länder har det. Vi hade till exempel inte klarat det, trots att vi är två föräldrar som båda arbetar heltid. Vi hade naturligtvis inte kunnat jobba heltid heller utan varit tvungna att vara hemma.

Förra året blev kostnaderna på barnmedicin ”all-time high” pga av dessa barn, säger Centrumchefen i tidningen. Jag säger att det etiska bottennappet gått all-time high. Om samhället 1) inte tycker det är självklart att min Bilbo och alla andra barn som behöver vård, ska få den vård de behöver 2) tycker det är OK att skuldbelägga och peka finger åt funktionshindrade och sjuka barn, så är inte ett samhälle jag vill leva i. En av de största glädjekällorna i mitt liv, Bilbo, ska aldrig behöva be om ursäkt för att han finns.

Ett samälle som inte ser människor, och barn i synnerhet, oavsett funktionshinder eller vårdbehov, som resurser och viktiga i sig själva, är inget värdigt samhälle. Det är inte (alltid) samhällets fel  att vissa har större vårdbehov. Men vi kan skapa ett samhälle där de som drabbats får stöd och hjälp som underlättar situationen, inte gör den värre. Vi kan ha ett samhälle där mänskliga rättigheter respekteras och genomförs. Där vi visar omtanke och solidaritet. 

Det finns sätt att åtgärda bristen på resurser i kommuner och landsting. Dels borde vissa kostnader ligga på staten för att det inte går för små kommuner och landsting att planera och ha all specialistvård. Men främst behöver vi ett skatteutjämningssystem som garanterar god vård- och omsorg för alla medborgare, var vi än bor och en politik som inte urholkar vår välfärd med vinstintresse och girighet.

Jakten på kostnader har för längesedan gått för långt.

PS

Jo, jag tog mig tid och anmälde artikeln till Datainspektionen.